NARDO' - Domenica 18 dicembre in Piazza Diaz con Telethon.

Domenica 18 dicembre, in piazza Diaz a Nardò, sarà allestito, dalle 8 alle 13, a cura di volontari, un banchetto per la raccolta di fondi da destinare alla ricerca Telethon.

L’iniziativa è patrocinata dal Comune di Nardò che, quest’anno, sosterrà Telethon nella battaglia contro le malattie genetiche.

Sono oltre seimila le Pubbliche Amministrazioni che si sono attivate per la ricerca, dando seguito al protocollo d’intesa siglato da Anci e Telethon nel 2004, rendendo, così, possibile il finanziamento del lavoro dei ricercatori italiani più qualificati, senza arrestare la corsa verso la cura di molte importanti patologie. La ricerca è più vicina alla cura di alcune malattie, ma per altre la strada è ancora lunga: per questo è importante che il lavoro nei laboratori di ricerca non si fermi.

Telethon è sinonimo di eccellenza italiana nel mondo e rappresenta una speranza concreta per i malati e le loro famiglie. E’ per loro che la grande squadra della raccolta fondi, formata dai coordinatori provinciali, dalla BNL e dai volontari della Uildm e dell’Avis si mobilita ogni anno.

Di questa squadra possiamo far parte tutti noi. 

www.telethon.it

Dal 1990 Telethon, insieme a milioni di italiani, ha lanciato una sfida: sconfiggere la distrofia muscolare e le altre malattie genetiche. Una gara contro il tempo, perché sono tante le persone malate che aspettano unarisposta, e dove le energie vanno dosate, perché sono pochi i fondi pubblici e privati investiti in questa ricerca mentre i costi per arrivare alla cura sono alti e molto impegnativi.

La fondazione
Per garantire alla ricerca sulla distrofia muscolare e le altre malattie genetiche il maggior numero di fondi la squadra di Telethon lavora tutto l’anno e si è dotata di un sistema di gestione rigoroso ed efficiente. Per ogni euro, circa settantasette centesimi vanno a finanziare laboratori all'avanguardia, istituti e attività istituzionali legate alla ricerca.

Area scientifica
La selezione dei progetti di ricerca migliori, il finanziamento di ricercatori meritevoli, la fondazione e il mantenimento degli istituti di ricerca fanno di Telethon un’eccellenza italiana nel mondo. Accanto al riconoscimento della comunità scientifica internazionale, il mondo della ricerca di Telethon è il più grande alleato di tutte le persone che convivono quotidianamente con la distrofia muscolare o con un’altra malattia genetica.

I bilanci
Telethon ogni anno spiega come ha investito i soldi donati dagli italiani. Lo fa attraverso la pubblicazione dei suoi bilanci, in piena trasparenza e attraverso la certificazione di revisori esterni.

I partner
La squadra di Telethon riesce ogni anno a raccogliere più fondi e finanziare più ricerca oltre che grazie alle donazioni di milioni di privati, anche grazie a partner istituzionali ed economici. Pubbliche amministrazioni, aziende, piccole imprese, associazioni, federazioni sportive e scuole che con il loro costante contributo alimentano la speranza in un futuro senza malattie genetiche e sostengono una ricerca che porta benefici a tutta la comunità.

LA RICERCA

La ricerca di Telethon non promette miracoli, ma procede verso traguardi sempre più vicini alla cura delle malattie genetiche.
Lo fa avvalendosi di un gruppo di scienziati di fama internazionale che compongono la Commissione medico-scientifica di Telethon per selezionare solo i progetti migliori. Accanto alla qualità scientifica, la Commissione adotta anche altri due criteri importanti per valutare i progetti: da una parte la loro rilevanza rispetto alla missione di Telethon, dall'altra la prossimità alla cura, ovvere la maggiore possibilità di generare informazioni utili a elaborare o migliorare una terapia.
Un metodo di successo che ha permesso, grazie alla generosità di milioni di italiani e di centinaia di aziende, di curare 14 bambini affetti dall'Ada-Scid, una gravissima immunodeficienza ereditaria. Per altre patologie è stata avviata la sperimentazione clinica.
In questi anni il lavoro dei ricercatori Telethon ha avuto una notevole ricaduta sulla conoscenza di 459 malattie genetiche.
Online è anche possibile sfogliare i 2.351 progetti di ricerca finanziati dal 1990 a oggi.
Ai ricercatori che vogliono ottonere un finanziamento e a tutti quelli che già ne usufruiscono, Telethon offre un servizio di supporto online con il quale, oltre alla consultazione dei bandi e dei criteri di selezione utilizzati, è anche possibile accedere a un sistema di gestione dei fondi assegnati.